— Par Marie-Cécile NAUD, Correspondante de la Ligue —
Bonjour à tous !
Sclérosée en Plaques depuis 20 ans et suivie au préalable à Toulouse par le Pr Michel CLANET et toute son équipe, je suis arrivée en Martinique en 2006 où je réside à l’année. Le suivi de France m’a longtemps fait peur puisqu’on pensait de cette maladie qu’il s’agissait « d’une maladie émergente » et que « plus on s’approchait des Tropiques moins nous avions la possibilité d’être atteint par cette maladie », « que la population noire ne risquait que fort peu d’être atteinte par cette maladie. »
J’ai donc pendant plusieurs années fait l’aller-retour Fort de France Toulouse, mais comme chacun le sait le budget d’une personne invalide à 80 % catégorie 2 est largement insuffi sant.
En 2006 en Martinique, il y avait 390 malades déclarés pour environ 400 000 habitants. Il faut dire que les stats sous les tropiques…
Ayant été contactée par plusieurs personnes et notamment des locaux pour des renseignements, j’ai créé la page Facebook Madin’SEP et la page « la SEP dans les îles de la Caraïbe » à plus large diffusion.
À la suite d’un gros raté avec un traitement (panne d’approvisionnement de trois semaines dans toute la Caraïbe : Guadeloupe, Guyane, Martinique), j’ai fait avec une amie sous ce traitement un gros article dans notre journal.
J’ai créé l’Association Madin’SEP en novembre 2015 pour lutter contre les préjugés, soutenir nos malades et faire connaître la situation des Antilles Françaises dans ce domaine.
S’il est vrai que l’ensoleillement de nos îles agit sur notre santé, la chaleur permanente de 24 ° à 32 ° voir 35 ° toute l’année nous fatigue surtout pendant les périodes humides qui peuvent être de 90 %. Néanmoins, comme nous avons moins d’écart de température qu’en Métropole, nous supportons mieux la chaleur ambiante. En outre, nous avons la mer à 28 °… Oui je suis d’accord avec vous, vous nous enviez.
Seulement ici, pour les Sépiens ce n’est pas le paradis : plus d’hôpital de jour, un manque de personnel formé, une méconnaissance terrible de cette maladie et un gros manque d’IRM permanent.
Madin’SEP représente les usagers auprès du Comité de pilotage des maladies neurodégénératives depuis le 15 janvier 2016 et participe à toutes les réunions. Depuis le 18 juillet, Madin’SEP est chargée de « l’expertise de ces maladies », des besoins en centre expert, en formation et de favoriser l’ouverture à la formation des malades experts, du personnel infi rmier tant au CHUM, qu’à domicile, un véritable travail de pionnier et surtout de Titans.
HAUT LES COEURS !
Madin’SEP a ouvert ses premiers ateliers après sa journée mondiale au centre de rééducation musicothérapie, sophrologie avec 6 modules différents de 2 h chacun pour mieux vivre avec sa maladie et s’entrainer à domicile et un atelier administratif qui bien sûr a un énorme succès. Nous venons en aide sur tous les dossiers médicaux et les projets de vie avec les encouragements de la MDPH, il faut avouer qu’il
y a plus d’un an et demi de retard dans le traitement les dossiers !!!
Comme vous le voyez la vie des Sépiens dans les Antilles n’est pas de tout repos – actuellement 1 200 malades dela SEP rien que pour la Martinique et la situation empire chaque année et je ne vous parle pas des îles environnantes comme Haïti avec qui nous essayons de créer un partenariat.
Voilà pour un premier contact avec notre île aux fleurs Madinina (Martinique), nous avons le ciel, la mer, les fl eurs, les cocotiers…mais nous avons aussi la sclérose en plaques.
NOUS GARDONS LE MORAL !
MADIN’SEP
Association caribéenne de Sclérose en Plaques,14 rue des pêcheurs Anse à l’âne – 97229 Les Trois Îlets
madinsepgmail.com
tél. 06 96 75 39 44 – fi xe 596 38 03 27