Du 12 au 19 juin 2018
La drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue au monde – 50 millions de malades sur la planète – 20 000 malades en France – 150 000 porteurs sains (transmetteurs) – 4éme priorité de santé publique par l’ONU et l’OMS – 110 ans de découvert – 29 ans de combat pour l’APIPD – où en est-on avec la recherche ?
La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde, par des parents qui peuvent être porteurs sains, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant malade.
C’est une affection du sang, qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses et d’une espérance de vie amoindrie. Issue d’une mutation des gênes pour résister au paludisme, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le Bassin Méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais est aujourd’hui répandue sur toute la planète.
Avec 300 000 nouveaux cas par an dans le monde, c’est un fléau que l’on ne peut ignorer aujourd’hui.
Elle a été découverte il y a plus de 110 ans, reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000.
Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare « priorité de santé publique ». Une journée mondiale, le 19 Juin lui a été consacrée.
La drépanocytose est la première maladie génétique en Île-de-France et aussi la plus dépistée, un dépistage qui reste ciblé aux personnes dites « à risque ».
La première association, l’APIPD, a vu le jour en 1988 et mène jusqu’à aujourd’hui un combat sans trêve pour soutenir les malades, à la recherche et l’information, DREPACTION.
Grâce au succès et à la popularité du Téléthon, la recherche sur les maladies génétiques a énormément progressé.
Des avancées notables ont été obtenues, notamment à l’hôpital Necker (institut Imagine), grâce à l’équipe du Professeur Marina CAVAZZANA, ouvrant de grands espoirs quant à la découverte rapide d’un traitement. Un jeune garçon a pu être traité avec succès par la thérapie génétique.
Reste, pour franchir cette dernière ligne droite, à mobiliser et fédérer les volontés pour obtenir les décisions indispensables pour accompagner la recherche, et gagner quelques précieuses années en accordant enfin à la drépanocytose l’importance qu’elle représente.
La drépanocytose est une maladie galopante qui nous concerne tous, elle a été longtemps considérée comme la maladie des « noirs », ce qui est faux et le métissage a d’ailleurs favorisé l’émergence de cette maladie génétique.
En 2017, en France, 5 bébés « clairs » non dépistés sont passés entre les mailles du filet.
Il est arrivé le temps de dire : stop ! La drépanocytose est un fléau qu’on ne peut plus passer sous silence.
Aujourd’hui, la drépanocytose concerne tout le monde. La maladie est galopante et les épidémiologistes prévoient une importante population de malades drépanocytaires dans les années à venir si on ne fait rien pour l’éradiquer !
Quelques chiffres clé :
La drépanocytose c’est la première maladie génétique au monde et en France.
Dans le monde
- 50 millions de personnes concernées
En France :
- 150 000 porteurs sains dépistés
- Près de 26 000 malades
- 350 à 400 naissances d’enfants malades en France chaque année
- remboursée par la sécurité sociale (ALD, affection de longue durée)
Rappels historiques :
- 1910 : Description de la maladie par un médecin américain nommé Herrick,
- : Identification de l’hémoglobine anormale par le chimiste américain Linus Carl Paulig,
- 1988 : Création de la première association de lutte contre la drépanocytose « APIPD »
- : Reconnaissance de la maladie par l’union africaine (juillet) et par l’UNESCO (en octobre)
- : Reconnaissance de la maladie par les Nations Unies
- : L’assemblée générale de l’ONU reconnait officiellement la maladie dans une résolution appelée « la drépanocytose, priorité de santé publique »
- Le 19 Juin est dorénavant une journée dédiée à la drépanocytose. Cette même date a donné lieu à la signature de la reconnaissance de la maladie parmi les priorités de santé publique signée à l’ONU ce même jour.
- En amont de cette semaine de sensibilisation, beaucoup de manifestations sont prévues partout dans en France.
- Grande campagne médiatique (spots sur les chaines de télévisions, radios, affichages dans le métro parisien, tramway, bus…)
- Caravane de sensibilisation autour de la maladie
- Rencontre avec les jeune (écoles, facultés, missions locales, club de sport…)
- Rencontre avec les chefs d’entreprise
- Conférences débats
- Conférence dans les IFSI (Institut de Formation en Soins Infirmiers)
- Émissions de radio et de télévision
- Rencontres et visites des malades
- Distribution de prospectus, dépliants et autres supports de communication autour de la maladie…
- La journée écarlate (Tous en rouge contre la drépanocytose) : journée d’animations et de sensibilisation à la maladie.
- Colloque à l’Assemblée Nationale
- Concert DREPACTION à la Martinique, le 22 septembre.