DrépAction 2021 #ledepassementdesoi

DrepAction 2021 est placé sous le signe du dépassement de soi !

Pour cette édition DrépAction 2021, ils se sont réunis autour d’une émission musicale informative avec un triple objectif :

• Mieux faire connaitre la Drépanocytose ;
• Récolter des fonds pour la recherche et lutter contre cette maladie ;
• Encourager le don du sang.

Des chiffres très alarmants : 

• 30 000 malades en France
• 150 000 porteurs sains
• 600 enfants atteints de la drépanocytose naissent chaque année en France
• Plus de 50 millions de personnes sont concernées dans le monde

Un fléau qu’on ne peut plus ignorer !
« Maman, j’ai mal comme si on me casse les os avec un marteau piqueur !!! ».
« C’est comme un cyclone, un tremblement de terre dans mon ventre ». 
« Je veux rentrer à la maison, car ici à l’hôpital, ils disent que je suis drogué à la morphine, que je fais semblant d’avoir mal alors que tout mon corps est une planche de douleurs, maman… »
« La drépanocytose c’est le diable, il me suce tout mon sang ».
« Maman tue-moi ou guéris-moi, j’ai trop mal, si tu me tues, tu me sauves ».
« Si tu m’aimes, coupe-moi les 2 mains et les 2 jambes ».
« Je veux mourir, tu m’appelles « mon ange », mais au ciel les anges n’ont pas mal, je vais    aller au ciel »

Les mots d’un petit garçon âgé de 5 ans.

DrépAction pour : 

Briser le silence : Prendre appui sur la force d’attraction de toutes ces personnalités sportives et artistiques pour faire connaître la Drépanocytose au grand public.

Un appel au don et à la solidarité : Des médaillés olympiques ont lancé un appel au don pour aider l’APIPD et financer la recherche.
Des artistes pour aussi embellir la vie des malades, leur voix se faisant celle des malades !

Avec pour slogan :  le dépassement de soi : #ledepassementdesoi
 C’est quoi la drépanocytose ?
La drépanocytose une maladie oubliée !?

 
La drépanocytose a le triste privilège d’être la maladie génétique la plus transmise dans le monde, mais aussi la plus mal connue. Des parents peuvent être porteurs sains, ignorer l’être et ainsi ignorer qu’ils risquent de donner naissance à un enfant atteint.
C’est une affection du sang qui peut altérer presque tous les organes. Elle est due à la mutation d’un seul gène qui provoque l’altération de l’hémoglobine et la dégénérescence des globules rouges. Il s’agit d’une maladie d’une morbidité excessive et de crises extrêmement douloureuses qui plongent le malade dans un abyme de souffrance physique et morale. La survenue de complications aigües souvent déclenchées par des facteurs environnementaux n’est malheureusement pas rare.
Chez les personnes malades, les globules rouges, dont la durée de vie est anormalement courte (20 jours au lieu de 120 jours normalement

), se présentent sous forme de faucille ou de croissant de lune, ce qui rend difficile leur passage dans les vaisseaux sanguins.

 

 

En 2021, cette maladie est toujours synonyme d’une espérance de vie réduite. Les crises récurrentes, l’anémie, la fatigue intense de niveaux de gravité majeure, nécessitent des hospitalisations urgentes. Ces dysfonctionnements sévères peuvent compromettre la vie sociale, familiale et professionnelle : absentéisme lourd pour les écoliers et les salariés atteints.
Classée en quatrième priorité de santé publique, la drépanocytose a désormais sa journée mondiale. Pourtant on en parle toujours peu et la maladie continue inlassablement de faire des ravages.

La drépanocytose est une maladie galopante qui nous concerne tous !
Si la prise de conscience a émergé dans les communautés ultramarines, le temps est venu de donner une ampleur nationale à cette question qui nous concerne tous.
En 2021, le DREPACTION a l’ambition de se faire entendre jusque dans les plus grands médias, en mobilisant un soutien sans précédent.

Les précédentes éditions du DREPACTION ont permis le financement de 8 bourses (Master biologie), de 2 Diplômes Universitaires drépanocytose et d’une contribution à la recherche thérapie génique, ajouté à cela, l’aide aux malades et aux familles.

L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD) est mondialement reconnue pour la qualité de son action, de son engagement et de son expertise. Elle a l’agrément de l’Agence Régionale de la Santé (ARS) pour intervenir dans les instances de santé publique.
L’APIPD présidée par Jenny Hippocrate, agit pour les malades et au nom des malades depuis plus de 33 ans. Elle combat en apportant au quotidien aide, soutien, conseils, information et réconfort moral aux malades et à leurs familles.
Notre priorité est de sensibiliser la population, notamment les jeunes gens en âge de procréer car, malgré sa haute prévalence, la maladie est mal connue de la plupart de nos concitoyens.

Le temps est venu de donner une ampleur nationale à cette question qui nous concerne tous !

 

 

 

Ces 18 derniers mois ont été éprouvants pour tous, la COVID19 ayant mis le monde à terre. Les puissants comme les misérables, les riches comme les pauvres, les femmes comme les hommes, sans distinction de races ou de religions ont été touchés.

Pourtant, en dépit d’un contexte sanitaire singulier et de conditions oppressantes, moins d’un an plus tard, les vaccins ont surgi de tous les continents. Nous avons pu assister à une course contre la montre, à des jeux olympiques de la recherche médicale et de l’industrie pharmaceutique…  Une première mondiale, jamais un vaccin n’aura été aussi rapidement trouvé.

Mais alors qu’elle a été découverte il y a 117 ans, où en est-on avec la drépanocytose ?!

La drépanocytose gagne du terrain, elle se répand à un rythme effréné, elle touche maintenant tous les continents, l’enjeu est mondial. Notre pays doit enfin lui donner la visibilité et les moyens nécessaires.

Depuis 2009, nous organisons le DREPACTION, mais la crise sanitaire nous a conduits à organiser différemment l’évènement : une émission pédagogique télévisuel avec en amont, une sensibilisation intense à la maladie.
La recherche sur les maladies génétiques a énormément progressé. Des avancées notables ont été obtenues (thérapie génique) laissant espérer la découverte rapide d’un traitement.

Pour franchir cette dernière ligne droite, il reste à mobiliser et fédérer les bonnes volontés, accélérer les décisions nécessaires à l’accompagnement de la recherche, et ainsi gagner quelques précieuses années en accordant à la drépanocytose toute l’attention qu’elle exige aujourd’hui.

Tout combat est une lutte difficile à mener et pour cause… Chaque malade a sa propre histoire avec la drépanocytose, chaque malade la vit différemment : isolé, entouré, riche, pauvre, enfant, adulte, blanc, noir, sans travail, sans famille, sans lien, souvent seul face à la maladie !!