Le maître mot pour la mouture du DREPACTION 2020 est « briser ». Briser le silence, briser les clichés qui ont la vie dure, briser l’indifférence persistante face à la pathologie qui continue de décimer les rangs des drépanocytaires, briser l’apathie des politiques qui persistent à ne pas voir la dure réalité en face.
Quoi trouver de mieux pour porter ce message que le recours à la population, des personnes de bonne volonté qui se surpassent d’année en année parce que leurs convictions pour aider les malades demeurent intactes.
Depuis quelques semaines, voire 2 mois, l’APIPD a vu débarquer une horde de volontaires prêts à briser le silence et qui apportent leur soutien à la lutte que mène l’association, depuis trois décennies, pour battre la drépanocytose.
Ils sont tous là, ces messagers de la joie et du bonheur. Ils n’ont pas hésité un seul instant à s’investir corps et âme pour clamer haut et fort, avec leur cœur, que cela suffisait et qu’il n’est pas trop tard pour que chacun prenne conscience que des innocents souffrent le martyr en silence et qu’il faut « se bouger » pour que demain d’autres n’en soient pas atteints.
Ils ont accepté de participer au challenge lancé par l’APIPD, sur les réseaux sociaux « la drépanocytose, brisons le silence ! » en se filmant afin de faire entendre la voix des malades se tordant de douleurs, la voix d’un peuple touché par cette maladie, la voix des familles endeuillées, la voix de ceux qui n’ont pas de voix.
Au début de l’opération, la liste des artistes, des personnalités, des inconnus du grand public qui se sont inscrits pour le challenge se réduisait à une centaine, aujourd’hui, d’autres volontaires sont venues se greffer à ce répertoire pour cette sensibilisation massive à la drépanocytose. Maintenant, plus de 500 vidéos sont enregistrées.
Toutes ces personnes ont voulu porter haut les couleurs de l’APIPD. Elles ont également, à travers leurs mots, exhumé des maux ; cette pathologie innommable, ce fléau qui a réussi à fédérer contre lui des âmes de bonne volonté afin de le briser.
Pour joindre l’utile à l’agréable, l’association a lancé un appel au don de sang.
Ainsi, durant cette semaine de sensibilisation massive et à la rentrée de septembre à octobre, date du concert, le slogan « La Drépanocytose, Brisons le silence ! » se fera dans le but avoué d’élargir la sensibilisation au grand public, sortir la maladie des oubliettes, briser les tabous qui l’entourent parce que, quelles que soient les origines ethniques des individus, ils peuvent en être atteints.
La sensibilisation s’est focalisée encore une fois de plus, sur les jeunes, en âge de procréer notamment parce qu’ils sont les premiers concernés. Cependant tout le peuple français, voire tous les peuples du monde sont aussi visés par cette campagne hors du commun.
Dans cette optique, nous considérons que notre objectif a commencé à être atteint au vu du nombre d’appels incessants, émanant d’interlocuteurs jeunes, qui inondent notre standard et au nombre de visites que nous avons sur notre site et les réseaux sociaux ; La drépanocytose est une maladie génétique encore trop méconnue.
Le concert de solidarité
Concert du DRPACTION 2020, cette année sera une émission TV et internet. Programme, dont la musique urbaine et plus largement la musique populaire auprès des jeunes, sera au cœur, et où les artistes témoigneront pour cette cause. Ils joueront à partir de chez eux, en raison du contexte sanitaire, ou dans leur studio.
Ce programme musical aura aussi une dimension pédagogique sur la maladie.
Ainsi, interpellons nous un public large, et plus particulièrement les jeunes, sur cette maladie qui frappent près de 28 000 personnes en France et plus particulièrement Outre-Mer.
Description de l’action : concert DREPACTION
Dès l’annonce du confinement général décrété par le gouvernement le 17 mars dernier, l’APIPD, (organisateur du concert annuel du DREPACTION) et l’équipe de Beau Comme une Image (producteur TV), nous avons eu un doute sur l’organisation de ce concert caritatif qui devait avoir lieu le 18 septembre à la Cigale (Paris). Pourtant nous y avons cru.
Et, il a fallu attendre mi-mai pour se rendre compte que le concert ne pourrait pas avoir lieu, les salles de spectacles n’ayant pas de perspectives de réouverture, dans des conditions normales, avant de longs mois, surtout en région parisienne.
Ainsi, nous avons réfléchi à une idée d’une émission TV de 90’ dont la musique urbaine et plus largement la musique populaire auprès des jeunes, serait au cœur, et où les artistes témoigneraient pour cette cause. Ils joueraient à partir de chez eux, en raison du contexte sanitaire, ou dans leur studio.
Nous avons donc choisi de maintenir ce concert exceptionnel, en toute sécurité, grâce aux capacités offertes par les nouvelles technologies.
Pourquoi ? Plusieurs raisons :
D’une part, la société Beau Comme une Image a produit une série de modules courts pour France Ô avec 5 chanteurs ultramarins confinés (en Guyane, à la Martinique, en Guadeloupe, à La Réunion et en Polynésie Française). Série réalisée par Arnaud Legoff, le réalisateur des captations de certains concerts du Drépaction.
D’autre part, avec ce même réalisateur nous avons fait ces derniers jours, en partenariat avec France Télévisions Pôle Outre-Mer (France Ô – les chaînes Premières).
Très vite un groupe de travail s’est monté où participe notamment Jenny Hippocrate (Présidente de l’APIPD), Milan Corazza (responsable de la programmation musicale), Arnaud Legoff (réalisateur) et Frédéric Tyrode Saint-Louis (producteur – Beau Comme une Image : BCI )
Nous souhaitons proposer aux téléspectateurs et aux internautes :un programme, le concert du DREPACTION 2020, dans lequel de nombreux chanteurs/euses urbains, dont certains sont originaires des départements français d’Outre-Mer et du reste du monde, une liste prévisionnelle a été établie, chanteront et soutiendront la cause des malades de la drépanocytose.
Ces chanteurs seront accompagnés, pour la plupart, des danseurs hip-hop dont les chorégraphies viendront se mélanger avec les performances des musiciens.
Bref rappel
La drépanocytose a été découverte il y a 116 ans et est reconnue par l’Union Africaine, l’Unesco et les Nations-Unies depuis le milieu des années 2000.
Le 22 Décembre 2008, une résolution de l’ONU l’a déclarée « priorité de santé publique » ; sans parler du fait qu’une journée mondiale, le 19 Juin, lui est désormais consacrée.
Cette maladie génétique, invalidante, qui compte plus de 150 millions d’individus concernés, est la plus répandue sur la planète. La France comptabilise plus de 28000 malades et 150000 porteurs sains avérés : autrement dit, des individus susceptibles de transmettre la pathologie à leur descendance.
L’APIPD a vu le jour le 28 novembre 1988 et livre un combat sans répit contre la drépanocytose, une maladie injustement appelée maladie des noirs, mais une maladie « racialisée ». Près de 32 ans de combat !
Participer au DREPACTION, c’est contribuer, dans l’immédiat, à la recherche d’une solution : La Drépanocytose, Brisons le silence pour ne pas être brisés !
Notons pour conclure que DREPACTION est fait pour financer la recherche et aider les familles, ce que nous faisons régulièrement.
Nous remercions tous nos partenaires qui ont contribué, même si la maladie reste un fléau indompté qui décime beaucoup de familles.
Last but not least, nos plus vifs remerciements vont à toutes les personnes qui ont accepté de faire la vidéo, à tous nos partenaires, aux différentes associations qui nous aident tous les jours (350), à la Production BCI, à tous ceux et celles qui relaient nos posts sur les réseaux…
LA DREPANOCYTOSE, BRISONS LE SILENCE !
Le saviez-vous ?!
On dénombre plus de 50 millions de malades atteints de la drépanocytose dans le monde.
Plus de 150 millions de porteurs sains avérés.
Environ 300 000 nouveaux cas par an dans le monde
En France, on compte presque 30 000 malades.
Plus de 150 000 porteurs sains avérés;
Contact presse :
Chef pôle communication :
Milan CORAZZA
Port : 06 78 09 15 52
Courriel : mcorazza.apipd@gmail.com
Présidente :
Jenny HIPPOCRATE FIXY
Port : 06 14 09 36 60
Courriel : apipd@free.fr / Site : www. apipd.fr
Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose
Siège social : MDCA : 20, rue Édouard Pailleron 75019 paris
Correspondance : 7 ter, rue Édouard Vaillant 93400 Saint-Ouen
Tél : 01 40 10 02 49 ou 06 14 09 36 60
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