Programme de sensibilisation à la drépanocytose contre les discriminations
La pandémie du COVID19 nous a contraint à mettre entre parenthèses des actions pérennes importantes : les JOURNÉES ÉCARLATES, le GALA DE CHARITÉ, les MARAUDES, la DANSE DE RUE, HAPPENING, la DREP ZUMBA RED PARTY, les sorties pour les enfants drépanocytaires, les sorties-évasion pour les familles d’enfants malades, démunies.
Si les conditions sanitaires sont à nouveau réunies, il n’est pas exclu de les reporter au début de l’année 2021.
Au vu de ce contexte exceptionnel, l’APIPD maintient ses missions premières en les faisant évoluer et en adaptant les moyens. La campagne médiatique de sensibilisation via des spots de sensibilisation, des vidéos, des films, des teasers, des drops, des envois d’e-mailing, les réseaux sociaux, des affichages, du boitage, des envois par voie postale et la distribution de produits dérivés (goodies) s’est largement intensifiée.
Fait notable : la diffusion d’une chanson spécifique à la drépanocytose est actuellement en cours d’enregistrement.
Le DREPACTION
Le DREPACTION s’inscrit dans le cadre d’une campagne annuelle de sensibilisation et d’information massives, étalée sur plusieurs mois. Elle est riche en événements aux thèmes et contenus variés et s’achève avec brio par son incontournable concert caritatif.
La crise sanitaire liée COVID-19 n’a pas permis la concrétisation du concert initialement prévu le 19 septembre à la Cigale (Paris). Aujourd’hui, il est question de reporter ce concert et d’accroître par la même occasion la sensibilisation par une plus large campagne de communication : faire connaitre la maladie au plus grand nombre la drépanocytose grâce aux réseaux de près de 300 associations partenaires communautaires.
FIN D’ANNÉE 2020 ET DÉBUT D’ANNÉE 2021
- Organisation de journées portes ouvertes, de colloques et de danses de rue.
- Distributions et « boitage » de supports tels les tracts et les flyers, dans plusieurs villes de l’IDF.
- Conférences-débats, interventions dans les IFSI (élèves infirmiers(ères) et dans les amphithéâtres de médecine, sensibilisation au sein de foyers jeunes travailleurs, sur l’espace public, pour les associations et fédérations sportives, les entreprises, les terrains de jeu, les écoles, les facultés…
- « Journée écarlate », la « Drep zumba red party », la « Drep Gospel » sont déjà programmées et seront organisées en fonction de la situation sanitaire.
- Visites de malades dans divers hôpitaux pédiatriques de l’IDF, rencontres des familles avec des personnalités.
- Appels au don de sang et participation aux maraudes nocturnes afin de repérer les malades ou les familles SDF.
Pour assurer ces projets ambitieux, nous devrons avoir à disposition des centaines de milliers de documents et produits dérivés (goodies).
AMPLIFICATION DE LA LUTTE CONTRE L’EXCLUSION ET LA DISCRIMINATION
Rappelons avec force que la lutte contre les discriminations et la ségrégation des populations demeure un axe fort de la politique de la ville. Ces facteurs d’exclusion sont le terreau de la précarité, la pauvreté et les inégalités sociales.
Nous savons aujourd’hui, et toutes les études sociologiques le prouvent, que l’accès aux services et biens publics est un moyen de lutte efficace. Pour mener à bien ces actions, les politiques publiques s’appuient aussi sur les réseaux associatifs locaux et leurs actions. L’APIPD y est partie prenante depuis de nombreuses années.
1/ Les discriminations
Le constat est sans appel : la drépanocytose est vecteur avéré de discriminations nombreuses.
Comme tout handicap lié à une pathologie lourde, il est impératif de prévoir des aménagements au travail, à l’école, en formation professionnelle, au sport.
Pour prévenir toute discrimination, l’APIPD agit au quotidien !
Au vu de la méconnaissance de la drépanocytose, l’APIPD s’engage à renforcer ses axes de travail en matière de lutte contre la discrimination et de risque d’exclusion des personnes atteintes de la drépanocytose à travers les points suivants :
- Favoriser l’accès à l’emploi et son maintien
- Favoriser l’accès au logement et son maintien
- Faciliter et favoriser l’accès au sport
- Faciliter et favoriser l’accès à la formation professionnelle
- Faciliter l’accès aux crèches
- Faciliter l’accès aux écoles, facultés et grandes écoles
- Faciliter l’accès aux prêts
Ce projet de grande ampleur converge vers le même objectif : la lutte contre toutes les formes de discriminations subies par les personnes atteintes de la drépanocytose, et se détaille ainsi :
Interventions dans les missions locales, les foyers jeunes travailleurs et les C.I.O afin de sensibiliser aux difficultés d’insertion rencontrées par les malades.
Nouer des partenariats de sensibilisation, notamment avec Pôle emploi, Cap emploi ou encore l’AGEFIPH.
Programme d’actions au sein des entreprises.
Une bénévole de l’APIPD, spécialiste en droit du travail, est en charge de l’accompagnement des personnes victimes de discriminations professionnelles.
- Actions en matière d’accès à la formation et à l’éducation :
Sensibiliser les étudiants, lycéens et personnels éducatifs aux difficultés ressenties par les malades. Plusieurs interventions scolaires sont ainsi prévues.
- Actions en matière d’accès aux pratiques sportives :
Favoriser l’accès des malades aux pratiques sportives, notamment grâce à des partenariats avec des comités et ligues sportives (judo, football masculin et féminin, handball, basket…). Un recensement des piscines accessibles et la création d’un répertoire adhoc sont envisagés.
- Organisation du concert :
Il n’aura pas lieu cette année. Néanmoins, il a toujours pour objectif, comme les années précédentes, une large sensibilisation via une médiatisation du concert (spots sur les réseaux sociaux, TV, radios, campagne d’affichage (métro), affichage libre, hôpitaux et autres lieux publics et une visibilité accrue de la maladie et des difficultés rencontrées par les malades.
A défaut du concert et si la situation le permet, l’APIPD sera présente dans tous les points stratégiques pour des distributions de tracts, de flyers, de goodies, de prospectus (sorties de métro, marchés, centres commerciaux, places publiques, cours d’immeubles, terrains de jeux, sorties universités, parcs…). Le but étant de sensibiliser toute la population ! Nous comptons distribuer plus d’un million de tracts, prospectus, d’objets dérivés, livrets spécifiques aux enseignants et étudiants, aux chefs d’entreprise, aux présidents de ligue et toute personne amenée à entrer en contact avec un malade atteint de drépanocytose.
S’il est vrai que nous traversons une crise sans précédent, pour autant, nous n’avons pas le droit de baisser la garde en ce qui concerne la drépanocytose.
Malgré les avancées de la recherche et une meilleure connaissance de la maladie, notamment grâce aux actions de l’APIPD, la drépanocytose continue de faire des ravages et de décimer des familles.
Les douleurs et les dommages causés continuent de plonger nos malades et leurs familles dans les affres de la souffrance absolue, qu’elle soit physique ou psychologique.
Les discriminations liées à cette maladie, malgré toutes nos interventions sur le terrain, continuent de progresser.
Le combat de l’APIPD continue…
2/ Distribution de masques : ACCOMPAGNER ET PROTÉGER
La pandémie du COVID-19 a exacerbé les inégalités et mis en lumière la progression de l’exclusion sociale dans notre pays. Malgré un contexte tendu, l’APIPD a remué ciel et terre pour acheter des masques et les distribuer rapidement aux malades atteints de drépanocytose mais aussi aux étudiants, isolés et démunis.