Drépaction 2021
Programme de sensibilisation nationale massive à la drépanocytose
#JeDisStopALaDrépanocytose
La drépanocytose : la maladie génétique la plus transmise en France est toujours invisible !Un fléau qu’on ne peut plus ignorer !
« Maman, j’ai mal comme si on me casse les os avec un marteau piqueur !!! ».
« C’est comme un cyclone, un tremblement de terre dans mon ventre ».
« Je veux rentrer à la maison, car ici à l’hôpital, ils disent que je suis drogué à la morphine, que je fais semblant d’avoir mal alors que tout mon corps est une planche de douleurs, maman… »
« La drépanocytose c’est le diable, il me suce tout mon sang ».
« Maman tue-moi ou guéris-moi, j’ai trop mal, si tu me tues, tu me sauves ».
« Si tu m’aimes, coupe-moi les 2 mains et les 2 jambes ».
« Je veux mourir, tu m’appelles « mon ange », mais au ciel les anges n’ont pas mal, je vais aller au ciel »
Les mots d’un petit garçon de 5 ans.
L’éloquence des chiffres :
DANS LE MONDE :
Entre 50 et 150 000 000 personnes concernées
300 000 à 500 000 naissances/an
Entre 150 000 et 200 000 décès/an
EN FRANCE :
150 000 porteurs sains
Entre 27 000 et 30 000 malades
400 à 600 naissances d’enfants malades/an
L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD) a développé son action autour d’un slogan : #JeDisStopALaDrépanocytose !». Nous voulons briser les préjugés autour de cette maladie qui peut toucher tous les individus quelles que soient leurs origines ethniques. La drépanocytose est la première maladie génétique dans le monde, en France et en Ile de France et c’est aussi la plus dépistée.
(APIPD), se donne pour mission cette année de renforcer sa mobilisation, d’emporter la France entière dans une riche sensibilisation et d’amplifier son Combat pour la Vie.
La recherche sur les maladies génétiques à augmenter énormément. Des avancées notables ont été obtenues (thérapie génique) laissant espérer la découverte rapide d’un traitement.
Pour franchir cette dernière ligne droite, il reste à mobiliser et fédérer les bonnes volontés, accélérer les décisions nécessaires à l’accompagnement de la recherche, et ainsi gagner quelques précieuses années en accord à la drépanocytose toute l’attention qu’elle exige aujourd’hui hui hui.
La drépanocytose est une maladie galopante qui nous concerne tous !
BRISONS LE SILENCE ! et #JeDisStopALaDrépanocytose ! » .
Annexe
Au fait, c’est quoi la drépanocytose ?
La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde. Des parents peuvent, sans le savoir, être porteurs sains, et risquer de donner naissance à un enfant atteint : les 2 parents porteurs sains de la maladie sont dits AS ou hétérozygotes et ont, pour chaque naissance, un risque sur quatre (1/4 ) d’avoir un enfant malade (dit SS ou homozygote). Les personnes n’ayant aucun risque sont dites AA. La drépanocytose, une maladie génétique héréditaire grave, due à la mutation d’un seul gène qui provoque l’altération de l’ hémoglobine , la protéine pour le transport de l’oxygène dans le sang.
Chez les personnes atteintes, les globules rouges, dont la durée de vie est anormalement courte, ( 20 jours au lieu de 120) , se présentent sous forme de faucille ou de croissant de lune, ce qui rend difficile leur passage dans les vaisseaux sanguins.
La drépanocytose peut affecter presque tous les organes, à l’apparition de complications aiguës, souvent observées par des facteurs environnementaux. Elle provoque anémie, fatigue intense et dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmes.
En 2021, cette maladie est toujours synonyme d’une espérance de vie réduite.Elle se caractérise par des crises récurrentes, d’un niveau de gravité majeure nécessitant des hospitalisations urgentes qui peuvent compromettre l’insertion sociale. Elle est à l’origine de dysfonctionnements sévères qui altèrent la vie sociale, familiale et professionnelle.
La drépanocytose est une maladie chronique, handicapante, qui croît avec l’âge, consommatrice de temps médical dans sa prise en charge régulière. C’est une maladie de l’extrême urgence, au vu de la rapidité avec laquelle certains processus septiques ou vaso-occlusifs peuvent déboucher sur des situations de défaillance multi-viscérale gravissime (artériopathie dont AVC, infarctus tissulaires ayant leur génie évolutif propre tels que ostéonécroses, ulcères des jambes, atteintes rénales,
La découverte et la reconnaissance
Elle a été découverte en 1904, lorsqu’un certain James HERRICK examine un jeune étudiant aux symptômes alors peu connus, puis reconnus par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000 . Le 22 décembre 2008 , une résolution de l’ ONU la déclare enfin « priorité de santé publique ». Une journée mondiale, le 19 juin , lui est consacré.
Origine de la drépanocytose
La grande majorité des naissances ont lieu dans trois pays : Nigéria, République Démocratique du Congo et Inde. L’allèle « S » , responsable de l’anomalie, est surtout sur le continent africain (une fréquence de 30 % chez certaines populations). On le trouve également en Inde , en Arabie saoudite et dans d’autres régions du bord de la Méditerranée , en Italie (en particulier la Sicile ), en Grèce et en Anatolie . On note également que les phénomènes migratoires ont augmenté la fréquence de cette maladie sur le continent américain . Cette distribution géographique se superpose assez bien avec celle d’une autre maladie d’origine infectieuse, le paludisme ou le paludisme , à Plasmodium falciparum (forme la plus grave de paludisme).
La présence élevée du paludisme en Afrique semble être un cas de polymorphisme génétique équilibré par une sélection naturelle . En effet, les personnes porteuses saines hétérozygotes ( AS ) et les enfants drépanocytaires sont relativement protégés contre P. falciparum .La preuve épidémiologique de cette protection a été appliquée par plusieurs études depuis 2002.
Aujourd’hui, du fait du métissage, la drépanocytose est de la maladie mondiale .
Un impact invisible
Cette maladie est ignorée par beaucoup de Français, d’autant que les symptômes peuvent passer dans des aperçus. Pourtant, il s’agit de la maladie génétique la plus utilisée en France. La moitié des patients sont nés sur le sol français et l’autre moitié, en Afrique pour la plupart. De nombreux patients vivent aux Antilles mais la maladie est très fréquente en IDF et dans la Région Paca .
Une maladie curieusement exclue des débats et des plans de santé publique
Plus d’un siècle après sa découverte, dans un contexte de métissage mondial qui encourage sa diffusion, la drépanocytose reste toujours quasi inexistante des débats publics et des plans de santé publique. Elle continue à être peu ou pas privilégiée dans les formations en santé.
L’APIPD, qu’est-ce que c’est ?
Première association de lutte contre la drépanocytose, l’APIPD a vu le jour en 1988. Elle mène depuis plus de 32 ans un combat sans trêve pour soutenir les malades, les familles, la recherche et l’information.
Entre espoir et désillusion
Malgré les avancées de la recherche et une meilleure connaissance de la maladie, notamment grâce aux actions de l’ APIPD,la drépanocytose continue de faire des ravages et de décimer des familles.
Les douleurs et les souffrances qu’elle entraînent continuent de provoquer les malades et les familles un abyme de souffrances physiques et psychologiques.
Les discriminations liées à cette maladie, malgré toutes nos interventions sur le terrain, continuent de progresser.
La drépanocytose est confinée dans un ciblage pour les personnes dites « à risque ».
Le combat continue…
#JeDisStopALaDrépanocytose
A ssociation P our I ‘ I nformation et la P révention de la D répanocytose
Une association ayant l’agrément de l’ARS pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.
Directeur de communication : Milan CORRAZA
Port : 06 78 09 15 52 – Courriel : milan.corazza@gmail.com
Présidente : Jenny HIPPOCRATE FIXY – Port : 06 14 09 36 60 ou 01 40 10 02 49
Siège social : MDCA : 20, rue Édouard Pailleron 75019 paris
Correspondance : 7 ter, rue Édouard Vaillant 93400 Saint-Ouen
Tél : 01 40 10 02 49 ou 06 14 09 36 60
Courriel : apipd@free.fr – Site internet : www. apipd.fr
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