Samedi 14 mai 2016 au Lamentin à l’IMS Mangot Vulcin
Les malades lupiques produisent des autoanticorps, qui s’attaquent aux cellules saines.
Qu’est-ce le lupus?
Le lupus est une maladie auto-immune¹. Le malade produit des auto-anticorps² qui s’attaquent aux cellules saines de son organisme. Ce qui provoque l’inflammation d’une ou plusieurs parties du corps d’où l’apparition d’un grand nombre de symptômes. On estime à plus de 1500 le nombre de malades dans les DOM.
Le lupus n’est ni contagieux, ni relié au SIDA ou au cancer. Il appartient à une famille de maladies rares qui comprend la polyarthrite rhumatoïde, la sclérose en plaques, le diabète juvénile et la sclérodermie. Il existe 3 sortes de lupus:
-le lupus induits par les médicaments (disparaît avec l’arrêt de ceux-ci).
-Le lupus discoïde, maladie de peau chronique, avec éruption (croutes cicatricielles) sur le visage autour du nez et sur les pommettes formant des ailes de papillons d’où l’origine du nom «lupus=loup en latin». Touche aussi le cuir chevelu (perte de cheveux à l’endroit de la lésion).
-le lupus érythémateux disséminé ou L.E.D, le plus répandu, est connu de longue date mais n’a été identifié sous ce nom qu’à la fin du 19° siècle. Longtemps mal combattue, cette maladie est aujourd’hui bien maîtrisée grâce à des traitements appropriés.
Elle se manifeste de différentes manières selon les patients : « chacun à son lupus ». Les manifestations les plus fréquentes: les douleurs articulaires, les érythèmes, les problèmes sanguins, les atteintes du rein, les inflammations au niveau du coeur ou des poumons. Plus rarement des atteintes neurologiques ou de la fièvre. Et presque toujours une fatigue latente ou passagère.
Qui peut souffrir du lupus?
N’importe qui : les femmes, les hommes et les enfants âgés en moyenne entre 15 et 45 ans. Il y a huit fois plus de femmes que d’hommes. Les deux sexes sont touchés de la même façon chez les moins de 15 ans comme chez les plus de 45 ans.
Qu’est-ce qui cause le lupus?
La cause reste inconnue. Ce que nous savons, c’est qu’avec le lupus, le système immunitaire (qui protège le corps contre les virus et les bactéries) est incapable de différencier les organismes envahisseurs des tissus sains. Le système s’attaque aux cellules saines du corps provoquant une inflammation et les symptômes du lupus. Il semble évident qu’il y a un lien entre le lupus et certaines hormones puisque la maladies se manifeste le plus souvent chez les femmes en âge de procréer; cependant le mécanisme en cause reste incertain. Il semble que certaines personnes sont plus vulnérables pour des raisons de facteurs héréditaires, mais là encore, ces rapports demeurent peu clairs. On parle donc de poly-génie³ .
Il est important de savoir que:
• Même si le lupus est une maladie grave, il peut dans la plus part des cas être traité et maîtrisé;
• le lupus évolue souvent par cycles et durant certaines périodes les symptômes peuvent disparaître complètement;
• le diagnostic et les traitements s’améliorent, ce qui permet aux personnes lupiques de mener des vies de plus en plus actives.
Quels sont les symptômes du lupus?
Le lupus attaquant n’importe quel tissu du corps, il est donc difficile à isoler ou à diagnostiquer. On dit que cette maladie à des milliers d’apparences. Le lupus peut commencer avec des symptômes des plus bénins (comme la grippe à répétition, une grande fatigue, des gains ou pertes de poids soudains et inexpliqués), aux plus graves (hypertension artérielle, inflammation au niveau du cœur « péricardite », etc.).
Une personne lupique peut souffrir de symptômes suivants:
douleurs articulaires, parfois accompagnées d’enflure, de rougeur et de chaleur ;
éruption rouge sur les joues et l’arête du nez ;
fatigue extrême ;
réaction inhabituelle à la lumière du soleil ;
éruption rouge et squameuse ;
petites ulcérations à l’intérieur de la bouche ou du nez ;
douleurs thoraciques, plus prononcées en position couchée ou à l’inspiration ;
enflure des pieds et des jambes, gain de poids ;
crises ou symptômes graves psychologiques ;
anomalies de la chimie sanguine observés dans des analyses sanguines.
Cette liste de symptômes est loin d’être complète, et le diagnostic doit être impérativement fait par un médecin.
Vivre avec le lupus: à quoi s’attendre?
Le lupus, différent pour chaque personne, évolue par cycles, lesquels peuvent comporter :
•Une «poussée» qui exige des soins médicaux,
•Une phase «chronique »durant laquelle les symptômes peuvent continuer, mais diminuer d’intensité
•Une «rémission» où les symptômes peuvent disparaître pour longtemps, mais aussi revenir.
Durant le phase chronique et surtout la période de rémission (alors que l’on oublie facilement de se soigner), le lupique doit éviter les situations qui provoquent des poussés : exemple la fatigue, les situations stressantes, une mauvaise alimentation ou d’autre facteurs relevé par le patient ou le médecin.
Quels sont les traitements du lupus?
Il existe une variété de nouveaux traitements le «Bélimumab»le plus important est commercialisé depuis l’automne 2012. Grâce aux traitements utilisé aujourd’hui, la plus part des lupiques peuvent espérer une vie normale. Le traitement thérapeutique dépendra du type et de la gravité des symptômes.
¹:‘auto-anticorps : anticorps qui se retourne contre nous.
²:Une maladie auto-immune est une maladie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire.
Programme de la 13ème journée mondiale du Lupus
9 h 00 : OUVERTURE DE LA MANIFESTATION ET VISITE DES STANDS
9 h 40 : CONCEPT D’AUTO-IMMUNITE :
Fonctionnement du système immunitaire avec le Dr Yves HATCHUEL, pédiatre au CHUM
Mécanismes des traitements immunosuppresseurs
10 h 10 : EXEMPLES DE MALADIES AUTO-IMMUNES
Spectres et classification des maladies auto-immunes, par le Dr Christophe DELIGNY, interniste au CHUM
La sclérose en plaques, par le Pr CABRE, neurologue
Problématique de la vaccination, par le Dr Florence MOINET, interniste au CHUM
Intermède de 10 min
11 h 35 : PRESENTATION DES SERVICES, ASSOCIATIONS ET INSTITUTS DE RECHERCHE, INVITES
MDPH, Maison Départementale pour les Personnes Handicapées
MADIN’SEP, Association Caribéenne de Sclérose en Plaques
AMPRIC, Association Martiniquaise des polyarthrites et des rhumatismes inflammatoires chroniques
Atelier TORTILLE, Institut de recherche en écologie cosmétique
11 h 45 : ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE
M. Youri ROTIN, professeur d’éducation physique adaptée.
12 h 15 : PAUSE DEJEUNER ET VISITES DES STANDS
Visite des stands des associations ALAG, MADIN’SEP, AMPRIC, MDPH et des professionnels de santé et de bien être invités
Visite et achat dans les points de vente en faveur de l’association (viennoiseries, plantes, oeuvres artistiques et confections diverses).
13 h 20 : PIECE DE THEATRE SUR LE LUPUS
« Pli bel rimed sé lanmou, avec la troupe PA VINI KON SA (PVKS)
13 h 45 : MALADIES AUTO-IMMUNES ET ENVIRONNEMENT
Toxiques et maladies auto-immunes par le Dr Katlyne POLOMAT, interniste au CHUM
Facteurs psychologiques par M. Thierry DIJON, psychologue au CHUM
14 h 30 : MIEUX VIVRE AVEC LE LUPUS ET LES MALADIES AUTOIMMUNES
Education thérapeutique avec le le Dr Katlyne POLOMAT, interniste au CHUM
Mieux être avec le yoga, par AKRITA, professeur de yoga à l’INSTITUT AKRITA
Intermède de 10 min
15 h 30 : Mieux être par l’alimentation avec Mme Odile CUPIT, naturopathe.
16 h 30 : CLÔTURE DE LA MANIFESTATION